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Saúde e Bem Estar

A rotina de uma bebê que precisa de remédio de R$ 6 mi que vai chegar ao SUS

O medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e avaliado em cerca de R$ 6 milhões, será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). O produto serve para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), doença genética rara que compromete os movimentos musculares.

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Redação
December 6, 2022
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<p class="has-small-font-size">O medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e avaliado em cerca de R$ 6 milhões, será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). O produto serve para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), doença genética rara que compromete os movimentos musculares.</p>

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<p class="has-small-font-size">O Ministério da Saúde ainda não emitiu a nota técnica, o que deve ocorrer ainda esta semana. No entanto, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, afirmou que o Zolgensma será receitado só para os bebês de até 6 meses que têm AME tipo 1 e permanecem sem auxílio de métodos de ventilação invasiva por mais de 16 horas por dia.</p>

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<p class="has-small-font-size">No Brasil, estima-se 1 caso em cada 10 mil nascimentos com AME, segundo estudo publicado na National Library of Medicine. Por ora, há dois medicamentos já disponíveis no SUS, o Spinraza (ou Nusinersena) e o Risdiplam, ambos de uso contínuo. O primeiro é dado por meio de injeções na lombar a cada quatro meses. Já o segundo é uma solução oral e deve ser tomado todo dia.</p>

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<p class="has-small-font-size">“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover”, escreveu o ministro Queiroga, no anúncio, utilizando ainda uma foto dele com a primeira-dama, Michelle Bolsonaro (defensora da causa).</p>

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<p class="has-small-font-size">A principal diferença do Zolgensma para os demais é que ele é de dose única: o bebê toma uma só vez assim que diagnosticado e, com isso, tem prognóstico melhor. Segundo o neurologista infantil do Hospital das Clínicas de São Paulo Ciro Matsui, isso justifica a compra do medicamento pelo SUS, apesar do preço.</p>

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<p class="has-small-font-size">“O valor do Zolgensma é o equivalente a dez anos tomando os outros medicamentos. Considerando que a expectativa de vida de uma pessoa que tomou o medicamento até os 6 meses é de cerca de 30 a 40 anos, o valor é compensado”, afirma.</p>

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<p class="has-small-font-size">Quanto antes o paciente for diagnosticado e tratado com o medicamento correto, menor a chance de sequelas graves. Além de melhora na qualidade de vida, o entendimento é de que há benefício financeiro, uma vez que há possível economia do SUS em internações. “Quadros longos de internação são comuns, em especial nos casos mais graves”, diz Matsui.</p>

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<p style="font-size:17px"><strong>Diagnóstico precoce</strong></p>

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<p class="has-small-font-size">Geralmente, os primeiros sintomas de AME aparecem nos primeiros meses de vida, como foi o caso de Emanuela, de 1 ano e 2 meses, que tem AME tipo 1. “Ela começou a apresentar os sintomas aos 5 meses e levou mais algum tempo até ela receber o diagnóstico. Mesmo se o Zolgensma já estivesse disponível no SUS naquela época, ela não conseguiria ter tomado”, diz a mãe, Daniela Cristóvão Castanho.</p>

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<p class="has-small-font-size">Hoje, Emanuela tem dificuldade para ingerir líquidos e precisa de espessantes alimentares para beber água e suco. Também tem dificuldades motoras e precisa da ajuda de uma máquina para respirar à noite, enquanto dorme. São algumas das sequelas irreversíveis da doença que poderiam ter sido evitadas, se ela tivesse tido acesso ao tratamento precocemente.</p>

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<p class="has-small-font-size">Por outro lado, Hannah, hoje com 4 meses, foi diagnosticada com AME tipo 2 logo após nascer, por meio do teste do pezinho ampliado, e começou o tratamento com o Spinraza antes mesmo de surgirem os sintomas. “Ela fez recentemente um exame que mostra se houve perda de neurônios. Mostrou que ela não teve perda nenhuma, graças a Deus. Nenhuma sequela”, conta a mãe, Camila Silva Carvalho.</p>

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<p class="has-small-font-size">A incorporação do teste de AME no SUS faz parte da quinta fase de implementação do teste do pezinho ampliado no sistema público, prevista para daqui a dois anos. No entanto, a Câmara de Deputados tem debatido a sua antecipação.</p>

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<p class="has-small-font-size">Camila conta que foi o teste do pezinho ampliado que detectou a AME em sua filha no posto de saúde próximo da casa dela, em Porto Alegre. A lei do teste do pezinho ampliado no SUS, sancionada em 2021, ampliou de 6 para 53 o número de doenças rastreadas pelo teste oferecido pelo sistema público. A norma entrou em vigor em maio deste ano, mas prevê uma ampliação escalonada dessa testagem.</p>

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<p style="font-size:17px"><strong>O que é e tratamento</strong></p>

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<p class="has-small-font-size">A AME é uma doença genética e neuromuscular causada pela incapacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Com isso, esses neurônios vão morrendo e os músculos do corpo do paciente são afetados, impedindo que ele consiga realizar gestos voluntários vitais e simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A doença é transmitida em um sistema de herança autossômica recessiva.</p>

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<p class="has-small-font-size">Pais e mães que têm o gene, mas não têm a doença manifestada, podem transmitir esse gene para os filhos. Essas crianças, sim, manifestam a AME. Por isso, só é possível saber a probabilidade de a criança nascer com a doença fazendo exames genéticos no pai e na mãe.</p>

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<p class="has-small-font-size">Há cinco tipos de AME, que são enumerados de 0 a 4 – de maior para a menor gravidade. Os casos mais comuns são de AME tipo 1, quando os indícios geralmente aparecem antes dos 6 meses de vida. Bebês com esse tipo da doença não desenvolvem a capacidade de se sentar sem ajuda e perdem a maior parte da movimentação ainda no primeiro ano de vida.</p>

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<p class="has-small-font-size">Os medicamentos já disponíveis no SUS fornecem a proteína que faz com que os neurônios motores das pessoas com AME deixem de morrer. Com isso, a doença é estabilizada. Já o Zolgensma é uma terapia genética que transfere os genes capazes de produzir essa proteína para as pessoas que têm AME, fazendo com que elas passem a ser capazes de produzir o material necessário para evitar a morte de mais neurônios transmissores.</p>

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<p class="has-small-font-size">Segundo Ciro Matsui, em geral os dois tipos de tratamento têm o mesmo efeito e nenhum cura completamente a doença. “Uma vez que um neurônio morre, não pode ser restituído. Por isso, não há regressão do quadro do paciente, apenas estabilização”, explica.</p>

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